Kengurujček je ime invalidskega društva, ki so ga ustanovili starši otrok s prirojenimi in pridobljenimi napakami črevesja. Znak kengurujčka je tudi v logotipu društva. Kot nam je povedala predsednica društva Danica Kopač Maletič, so ustanovitelji ime izbrali simbolno. Mama kengurujka namreč varno čuva svojega mladička v vreči – na svojem trebuhu. Takšna je tudi miselnost teh staršev, ko gre za varovanje (zaščito) njihovih otrok pred okoljem in morebitnim izpostavljanjem življenjskim nevšečnostim.
Namen društva Kengurujček je medsebojna podpora in pomoč, izobraževanje, izmenjava izkušenj, povezovanje in sodelovanje. Članom mora zagotovi takšno »varnost in udobje«, da sami aktivno sodelujejo pri oblikovanju programa društva, da z izobraževanji in vsemi društvenimi dejavnostmi dosežejo želene cilje ter s tem izboljšajo kakovost življenja svojih otrok in družine nasploh.
Pomemben cilj društva Kengurujček je spodbuditi starše in njihove otroke s prirojenimi ali pridobljenimi anomalijami prebavnega trakta k aktivnemu in stalnemu učenju za doseganje višje kakovosti življenja kljub bolezni otrok
Že kmalu po ustanovitvi društva so skupaj z različnimi strokovnjaki in nekaterimi starši oblikovali različne dejavnosti in programe, v katerih starši obolelih otrok aktivno sodelujejo in pridobivajo dodatno neformalno znanje. To so izobraževanja (različna predavanja), družinski in otroški tabori, program bodimo »vidni« – razstave, predstavitve društva, programi na lokalni ravni – izleti, druženja (posebej novoletna) in po potrebi organiziranje pravne pomoči (zagovorništvo in socialno svetovanje, dopolnjevanje, sooblikovanje zakonodaje, zakonsko urejanje vseh pravic, ki izhajajo iz pravic staršev, odsotnih z dela zaradi nege bolnega otroka, denarna nadomestila zaradi posebnih potreb, nabava ortopedskih in higienskih pripomočkov …).
Zdravje je premalo cenjena vrednota
Šele ko bolezen prizadene nas osebno ali naše najbližje, se zavemo, kako pomembno je, da smo zdravi in nimamo nobenih (zunanjih vidnih) bolezenskih znakov. Okolica obolele takoj sprejema drugače in tudi sami se zato večkrat zapremo vase in ne razlagamo, s kakšnimi težavami se spopadamo. Morebiti potožimo le svojim najbližjim, tu pa se pripovedna nit o bolezni največkrat tudi konča. Če pa je bolezen taka, da je potrebno zdravljenje do konca življenja in nas prizadene že kot otroka, nam ne preostane drugega, kot da se z boleznijo oz. bolezenskimi znaki seznanimo, se naučimo, kako bolezen ohranjati v mejah, da se stanje ne poslabša, in poskušamo čim bolj normalno živeti.
Bolezen prizadene ne samo otrokovega telesa in obremeni duševnost staršev, sorojencev, sorodnikov, ampak v mnogočem tudi odnose v družini in njene odnose z okoljem.
V življenju prestanemo številne »učne programe«. Učimo se koristnih stvari in včasih tudi kaj, kar nam nikoli ne pride prav. Zgodi pa se, da nas doleti kaj, na kar nismo pripravljeni – in to je tudi resna bolezen otroka, s katero se že rodi ali ki se nepričakovano pojavi pozneje in v temeljih poruši in spremeni naš način življenja. Večkrat poslušamo takšne in podobne misli diplomirane psihologinje Marje Strojin. Bolezen takrat prizadene ne samo otrokovega telesa in obremeni duševnost staršev, sorojencev, sorodnikov, ampak v mnogočem tudi odnose v družini in z okoljem. Zaradi bolezni in zdravljenja se morajo člani družine prilagoditi spremenjenim pravilom in vlogam. Navadno se v družini spremeni sistem vrednot, ciljev in pričakovanj glede prihodnosti. Družina se tako najde v nekem socialnem vakuumu, saj so ob resni bolezni vznemirjeni in prizadeti vsi člani družine. Spremeni se tudi položaj družinskih članov na delovnem mestu. Družinski člani obolelega otroka lahko doživljajo lahko različne odzive prijateljev, srečajo se z družbo in njenimi vrednotami.
Otrokova bolezen je za člane družine, tako kot za večino ljudi, neka prelomnica.
Člani družine otrokovo bolezen doživljajo jo kot stres in se skušajo bolj ali manj uspešno prilagajati na novo stanje. Ob tem spoznajo vredne stvari življenja, ki jih prej (mogoče) niso niti opazili: kaj pomeni »biti zdrav«, ljubezen in zaščita družinskih članov, prijateljstvo, solidarnost, iskrenost in pomoč v stiski v vsakdanjem življenju. Starši počasi spoznavajo, velikokrat s pomočjo drugih (zdravstvenega osebja, prostovoljcev, prijateljev, članov društev),da so močni, samozavestnejši v doseganju uspehov pri učenju premagovanja bolezni. Šele ob primerni obrazložitvi in predstavitvi »širši družbi« – kaj in kako takega otroka obravnavati v vsakdanjem življenju – družba in socialno okolje sprejme takega otroka. Velikokrat se to žal najprej doseže z bolečo izkušnjo in šele kasneje doživijo osebno rast.
Invalidsko društvo Kengurujček je v dvajsetih letih delovanja pustilo prepoznavno sled v slovenskem prostoru
Pomembno je, da družina obolelega otroka spozna enkratnost kakovosti življenja in s primernim (zdravim) življenjskim načinom podpira zdravljenje, otrok pa se normalno vključi v socialno okolje. Ti starši in otroci se morajo naučiti živeti z boleznijo, se je ne sramovati in na podlagi izkušenj in znanj, ki jih imajo o njej, premagovati psihosocialne ovire. Nanje naletijo, takoj po prihodu iz bolnišnice ob prvem stiku z drugimi sorodniki in prijatelji. Oboleli otrok naleti na psihosocialne ovire, ko ga starši vključijo v vrtec in kasneje tudi v šoli, ko začne vzpostavljati stike z vrstniki. Starši, svojci, učitelji in ne nazadnje celotno družbeno okolje je tisto, ki otroku pomaga, da se ne počuti zapostavljenega in odrinjenega (stigmatiziranega) zaradi svoje bolezni. Vloga in pomoč različnih strokovnjakov pri vključevanju otrok s posebnimi potrebami v družbeno življenje pa mora postati neizogibno pomembna in bo pripomogla k lažji in uspešnejši socializaciji.
Vsaka oblika druženja in izobraževanja staršev in otrok v tem društvu je pokazala, da tako starši in bolni otroci kot zdravi sorojenci (ko se aktivno vključijo v delovanje društva Kengurujček) pridobijo samozavest in ugotovijo, da niso sami in edini z neko boleznijo otroka v družini; stkala so se trdna prijateljstva, izboljšali so se odnosi v družinah – tako med staršema kot otroki – in vsi lažje sprejemajo ter tudi obvladujejo otrokovo bolezen.
Delovanje v društvu Kengurujček mora biti njim in nam v izziv, da se z navdušenjem in odgovornostjo lotimo vseh odprtih vprašanj, jih sprejmemo in poskušamo tudi odpraviti. Stremeti moramo tudi k temu, da aktivnosti društva postanejo vidne in pustijo v slovenskem prostoru prepoznavno sled.
